Laurent Pietraszewski
Député de la 11ème Circonscription du Nord

Armentières, Pays des Weppes, Lomme, Lille Sud Ouest

À l'Assemblée Nationale

La stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 : changeons la donne ! est le résultat d'une consultation préparatoire de 9 mois menée par Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier Ministre, chargée des Personnes handicapées. L’engagement profond du Président de la République pour les personnes autistes et leur famille a permis une concertation d'ampleur inédite mobilisant à la fois les administrations déconcentrées de l'État chargés de la santé, du travail et de l'éducation nationale, des groupes de travail réunissant majoritairement des associations et des personnes autistes et aussi de nombreux départements ministériels : ministère des Solidarités et de la Santé, de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et de l’Innovation, du Travail…

L’objectif de la stratégie “Changeons la donne!” est de rattraper notre retard en matière de prise en charge des 700 000 personnes autistes et de leur famille car elle souffrent d’isolement social, d’exclusion et de discrimination.

Les 5 engagements : remettre la science au cœur de la politique de l’autisme, intervenir précocement auprès des enfants, rattraper notre retard en matière de scolarisation, soutenir la pleine citoyenneté des adultes et soutenir les familles et reconnaître leur expertise permettront à notre pays de donner, aux personnes autistes et leur famille, les moyens d’occuper pleinement leur place au sein de notre société.

En effet, une meilleure compréhension des causes de l’autisme est nécessaire. À ce jour, plus de 800 gènes impliqués dans le développement de l’autisme ont été découverts et il faut aller encore plus loin dans la connaissance des troubles du spectre de l'autisme (TSA) afin d’apporter les meilleures solutions aux personnes autistes et leur famille. Nos ressources en matière de recherche sur le neurodéveloppement dote notre pays du potentiel nécessaire pour remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme et aboutir à une recherche d’excellence.

Par ailleurs, 446 jours est le délai d’attente moyen des familles pour accéder à un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme alors qu’un diagnostic précoce est la clé pour assurer un parcours de vie plus autonome. On sait aujourd'hui que l’intervention d’un professionnel dans les premiers âges de l’enfant qui présente un retard dans le développement moteur et sensoriel, et en matière de langage et de sociabilité, pourra aider l’enfant à progresser et à retrouver un développement comparable à la moyenne. L’organisation de notre système n’est pas satisfaisante et il est urgent d’agir pour permettre de diagnostiquer les enfants plus rapidement.

Parce que l’école maternelle est le premier lieu d’apprentissage, il est nécessaire que davantage d’enfants autistes soient scolarisés en maternelle. On ne peut pas se satisfaire de la scolarisation d’1/3 des enfants autistes scolarisés en maternelle 2 jours ou moins par semaine.

La citoyenneté des adultes doit être maintenue en donnant aux personnes autistes l’accès à l’emploi, à un logement adapté, aux loisirs et à la culture. Un diagnostic et un accompagnement des adultes autistes est donc nécessaire. On constate 3 fois plus d’hospitalisation longue en psychiatrie pour les personnes avec troubles du spectre de l’autisme (TSA) que pour les autres patients. Ces hospitalisations sont inadéquates par manque de suivi des adultes et ne débouchent pas sur un accompagnement adapté. Le Gouvernement s’engage pour cela à favoriser l’inclusion des adultes autistes pour leur donner plus d’autonomie et la garantie d’un parcours de vie moins difficile.

Lors de cette consultation, le constat a été fait que les adultes autistes sont encore trop souvent la cible de discrimination, de stigmatisation et se retrouvent, par conséquent, éloignés de l’emploi. Travailler en entreprise leur permet pourtant de faire face à leurs difficultés de communication dans les interactions sociales.

En Europe, des entreprises comme Specialistere au Danemark ou Passwerk en Belgique, ont fait le pari de les associer intégralement à l’activité de l’entreprise. Associées à un projet commun, les personnes autistes ont ainsi la possibilité de mettre en avant leurs nombreuses qualités comme le sens du détail, la persévérance, le goût pour les tâches répétitives. Le travail devient ainsi vecteur d’autonomie et d’épanouissement tout en permettant aux entreprises de diversifier leur main d’œuvre dans une dimension plus humaine.

Enfin, le soutien aux familles et la reconnaissance de leur expertise sont les conditions indispensables à la réussite de la stratégie. Simplifier les démarches, rompre avec l’isolement et comprendre les difficultés rencontrées au quotidien sont au cœur de la stratégie autisme : changeons la donne! Il faut développer des solutions de répit pour les familles, amplifier la formation des aidants, mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement.

Faire des personnes autistes et de leurs parents-aidants des acteurs à part entière de la société est un enjeu qui nous concerne tous. Cette stratégie doit contribuer à la réforme de notre modèle social : Agir ensemble pour que chacun trouve sa juste place au sein de notre société.


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